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舒志強(qiáng) 副主任醫(yī)師 馬鞍山市人民醫(yī)院 神經(jīng)外科
3月14日，世界著名的天文學(xué)和理論物理學(xué)家史蒂芬?霍金去世，霍金主要研究領(lǐng)域是宇宙論和黑洞，是現(xiàn)代最偉大的物理學(xué)家之一?；艚鹑ナ赖木唧w直接原因還不清楚，不過(guò)眾所周知，他是一名肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥(漸凍人)患者，這是導(dǎo)致他最終過(guò)世的根本原因。
漸凍人，一種比癌癥更殘忍的絕癥
肌萎縮側(cè)索硬化，又叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是由各種原因?qū)е碌倪\(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞進(jìn)行性退化，導(dǎo)致對(duì)運(yùn)動(dòng)、說(shuō)話、吞咽和呼吸等肌肉活動(dòng)失去控制。肌肉萎縮退化，身體如同被逐漸凍住一樣，最終因呼吸衰竭而死亡，是以“漸凍人”這個(gè)形象的稱呼就流行開(kāi)來(lái)。漸凍人癥被世界衛(wèi)生組織列為與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕等并列的5大絕癥之一。
由于感覺(jué)神經(jīng)并未受到侵犯，肌萎縮側(cè)索硬化并不影響人的智力、記憶或感覺(jué)，隨著病情的發(fā)展，看著自己身體就像被冰逐漸凍住，今天是左腿或左手，明天是右腿或右手，后天是喉嚨，最后連轉(zhuǎn)動(dòng)一下眼球也做不到。這種每時(shí)每刻都處在身體一點(diǎn)點(diǎn)失去知覺(jué)的恐慌之中，對(duì)病人的心理折磨有時(shí)候更甚于身體的折磨。另外，漸凍人的壽命只有2-5年，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于很多癌癥的生存期。這就為什么說(shuō)漸凍人是比癌癥更殘忍的絕癥。
漸凍人一定活不久嗎？
從目前現(xiàn)有的資料來(lái)看，肌萎縮側(cè)索硬化患者發(fā)病后，平均存活時(shí)間只有3年，大部分在31～43個(gè)月期間，只有15%～30%患者能存活5年以上，但是絕大多數(shù)不超過(guò)10年。壽命長(zhǎng)短主要與首發(fā)癥狀、癥狀持續(xù)時(shí)間、患者年齡、治療護(hù)理等有關(guān)。
但是這不代表百分百的概率，如果有做氣管切開(kāi)并且能夠得到精心護(hù)理的患者，可活過(guò)25年甚至更長(zhǎng)。并且，發(fā)病早的患者存活時(shí)間也會(huì)比較長(zhǎng)，比如50歲以前發(fā)病的患者。
1963年，霍金被診斷為漸凍人癥，并且主治的醫(yī)生認(rèn)為，他的壽命只剩下2到3年。然而，即使后來(lái)全身癱瘓，漸喪失說(shuō)話能力，霍金依然積極生活，結(jié)了兩次婚，并育有三個(gè)孩子。依然繼續(xù)繼續(xù)他的科研工作，出版了解釋宇宙、黑洞和大爆炸等天文物理學(xué)理論的《時(shí)間簡(jiǎn)史》。一直活到了2018年，存活了55年，享年76歲。
出現(xiàn)哪些癥狀要警惕漸凍人癥？
在我國(guó)，漸凍人發(fā)病率為4/10萬(wàn)，超過(guò)20萬(wàn)漸凍人患者，多見(jiàn)于40歲以后的中老年人。漸凍人早期癥狀很輕微，易與其他疾病混淆或是被患者忽略，可能只是感到有一些無(wú)力、肉跳、容易疲勞等。
之前就有新聞報(bào)道過(guò)，有個(gè)老師，因?yàn)樵诤诎迳蠈?xiě)字，右手提不起力，一直以為是肩周炎，后來(lái)診療一直缺乏療效，病情越來(lái)越重，到大醫(yī)院檢查后，發(fā)現(xiàn)是漸凍人。
在漸凍人患病初期，還可能出現(xiàn)手無(wú)法握筷握筆，走路會(huì)無(wú)緣無(wú)故跌倒，聲音莫名沙啞等。隨之可出現(xiàn)肢體無(wú)力，肌肉萎縮，可能無(wú)法行走、進(jìn)食、穿衣、口齒不清。當(dāng)呼吸肌受影響時(shí)候，可出現(xiàn)呼吸困難。
若是突然出現(xiàn)手腳無(wú)力，并且有逐漸加重的趨勢(shì)，一定要及時(shí)去醫(yī)院就診，一般通過(guò)肌電圖、神經(jīng)傳導(dǎo)速度、核磁共振等檢查以確定診斷，盡早地給治療有助于減緩肌肉萎縮的進(jìn)展。
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