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李燕郴 副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院 血液科
嗜血癥，又稱為血液病，是一種罕見的遺傳性疾病，是嚴(yán)重的病。主要表現(xiàn)為骨髓粒細(xì)胞功能異常，免疫系統(tǒng)失調(diào)，導(dǎo)致患者因?yàn)槊庖吖δ芟陆狄资芨腥荆惨壮霈F(xiàn)出血癥狀。嗜血癥分為原發(fā)性和繼發(fā)性兩種，原發(fā)性嗜血癥是由先天遺傳性基因突變導(dǎo)致的，而繼發(fā)性嗜血癥則是由于感染、藥物反應(yīng)等外界因素引起的。嗜血癥病癥從嬰幼兒期即可發(fā)病，嚴(yán)重影響患者的生活和健康。
有關(guān)嗜血癥的癥狀，主要包括感染、出血和貧血?；颊呷菀追磸?fù)發(fā)生各種類型的感染，由于免疫系統(tǒng)功能失調(diào)，抵抗力下降，常需長期服用抗生素來控制感染。部分患者還會(huì)出現(xiàn)易出血的癥狀，如鼻衄、牙齦出血、皮下淤血等。貧血是因?yàn)楣撬枇＜?xì)胞功能異常，無法正常產(chǎn)生血液細(xì)胞，導(dǎo)致血紅蛋白水平下降，出現(xiàn)貧血癥狀?？偟膩碚f，嗜血癥嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，需要長期的治療和護(hù)理。
對于嗜血癥的治療，目前主要采用藥物治療和骨髓移植。藥物治療的主要目的是控制感染，減輕癥狀，提高患者的生活質(zhì)量。而骨髓移植則是治療嗜血癥的有效方法，通過替換患者異常的骨髓干細(xì)胞，恢復(fù)正常的免疫和造血功能。但是，骨髓移植手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大，需要非常嚴(yán)格的配型和免疫抑制治療，手術(shù)后也需要長期的恢復(fù)和免疫抑制治療。
綜上所述，嗜血癥是一種嚴(yán)重的遺傳性疾病，嚴(yán)重影響患者的生活和健康，需要長期的治療和護(hù)理。患者和家屬需要密切配合醫(yī)生治療，積極調(diào)整生活方式和飲食習(xí)慣，以提高生活質(zhì)量。同時(shí)，也需要社會(huì)和家庭的關(guān)心和支持，為患者創(chuàng)造良好的治療環(huán)境和氛圍。
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