據(jù)了解，我國孤獨癥患者超過1500萬，其中0到14歲兒童患者超過200萬，并且近年來的患病率有上升趨勢。孤獨癥常起病于幼兒期，在不同的兒童階段，有著完全不同的表現(xiàn)形式，往往持續(xù)到青春期和成年，部分患者甚至有嚴重的障礙，需要終生的照顧和支持。
面對這一嚴峻的現(xiàn)實，2023年10月18日，“孤獨癥兒童家庭支持計劃-照顧者技能培訓項目”在廣州中山大學附屬第三醫(yī)院（簡稱：中山三院）舉行啟動儀式。該項目旨在為發(fā)育障礙和孤獨癥兒童的家庭提供科學有效的養(yǎng)育技能培訓，改善兒童的生活質量和發(fā)展?jié)撃堋?/p>
啟動儀式參會人員合影
什么是CST項目？
照顧者技能培訓項目（WHO-CST）是由世界衛(wèi)生組織（WHO）聯(lián)合孤獨癥之聲（Autism Speaks）發(fā)起的針對發(fā)育落后兒童的全球性項目，目前已在超過40個國家和地區(qū)開展臨床試驗和時間，結果表明：該項目具有良好的可行性、可接受性和有效性。它充分調動“專業(yè)人員-非專業(yè)人員-兒童照顧者”的技能傳遞鏈條，在專業(yè)資源匱乏的地區(qū)向發(fā)育障礙兒童的照顧者提供基于循證醫(yī)學的養(yǎng)育技能培訓，從而有效降低兒童發(fā)育障礙疾病尤其是孤獨癥的致殘率。
中山三院兒童發(fā)育行為中心作為全球首批參與世界衛(wèi)生組織臨床研究與推廣項目“發(fā)育障礙兒童家庭干預培訓項目（CST）”的研究單位，全程主導CST項目工具包的翻譯與中國本土化修訂，并于2016年在全球率先舉辦了國家級導師培訓，在國內積極推動以家庭-社區(qū)為基礎的孤獨癥早期干預工作；2020年，在東莞市政府一號文件的支持下，中山三院首次在國內開展CST隨機對照試驗，現(xiàn)已通過第三方機構的評審并取得理想效果，并獲得家長的高度認可。
聯(lián)合多方機構共同努力 為孤獨癥家庭帶來改變和希望
該項目由深圳壹基金公益基金會和中山大學附屬第三醫(yī)院合作，聯(lián)合廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部、鄭州市皆福特殊兒童家長互助中心、西安市碑林區(qū)拉拉手特殊教育中心等機構共同參與，是全世界首次有針對性的借由家長組織推廣CST項目的嘗試。啟動儀式上，各機構負責人都表達了對該項目的展望，力求為特殊需要兒童及其家庭提供服務和支持，提升兒童早期發(fā)展?jié)撃?、搭建社區(qū)內的家庭支持系統(tǒng)、提升全社會對特殊需要兒童的理解和關愛。
據(jù)悉，“孤獨癥兒童家庭支持計劃-照顧者技能培訓項目”將在廣州、鄭州、西安市范圍內開展為期一年的試點，預計將有100個發(fā)育障礙和孤獨癥兒童家庭受益。項目將根據(jù)試點效果和家長反饋，不斷完善和優(yōu)化項目模式，以期未來能在全國范圍內普及和推廣。
推廣CST項目的應用 培養(yǎng)有資質的引導師至關重要
目前，兒童發(fā)育行為中心有8名CST主培訓師資質的醫(yī)生，團隊積極推廣CST項目在國內的應用和普及。通過培訓引導師、建立家長組織、開展線上線下課程等方式，幫助更多的發(fā)育障礙和孤獨癥兒童及其家庭獲得專業(yè)和有效的指導和支持。
中山三院兒童發(fā)育行為中心鄧紅珠主任表示，“在推廣和實踐CTS項目的過程中，具有專業(yè)資質的引導師是不可或缺的重要角色，需要他們充分引導家長理解和掌握培訓內容，從而在日常生活中與孩子更好地溝通、互動。”
中山三院兒童發(fā)育行為中心主任 鄧紅珠
啟動儀式結束后，中山大學附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心將為參與CST項目的引導員開展為期四天的培訓和指導，介紹CST項目的基本內容、技能和操作方法，為后續(xù)在社區(qū)的項目實施做好準備。
（通訊員：周晉安 甄曉洲）
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