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馬偉 副主任醫(yī)師 山東省立醫(yī)院 全科
雷特綜合癥,這個聽起來就令人心悸的名詞,對于許多家庭來說,是一個無法言說的痛。它像一個無形的枷鎖,限制了孩子的成長,也束縛了家庭的快樂。但你是否知道,雷特綜合癥其實(shí)也有一個“告別”的期限?
媽媽這個角色真的很讓人敬佩,今天遇到了一位患者的媽媽王女士,跟我講“大夫,我女兒現(xiàn)在兩歲了,出生的時候還好好的,發(fā)育時間慢一點(diǎn),但是也沒有特別不正常的情況,但我發(fā)現(xiàn)她不僅對外界的聲音不敏感,而且發(fā)現(xiàn)脊柱已經(jīng)出現(xiàn)了彎曲現(xiàn)象。所以我就去附近的醫(yī)院給她檢查,醫(yī)生告訴我說這是雷特綜合征,當(dāng)時真的嚇壞了,我們有個親戚是這種情況,但是我一直以為,寶寶出生之后沒有問題,就不會患病,沒想到兩歲就確診了,醫(yī)生你能告訴我到底幾歲之后就不會得雷特綜合癥了呀?”
我跟王女士說一般6歲以后只要不出現(xiàn)雷特綜合征,就不會患病。雷特綜合征是一種罕見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,主要與X染色體上的基因突變有關(guān),具有遺傳傾向,尤其好發(fā)于女孩。該疾病的發(fā)病年齡通常在兒童早期,多數(shù)在6-18個月之間,但早期癥狀可能并不典型,容易被忽視。因此,平均被發(fā)現(xiàn)的年齡可能在4-5歲。關(guān)于雷特綜合征的發(fā)病年齡上限,一般來說,如果兒童在6歲之后沒有出現(xiàn)癥狀,那么他們再發(fā)病的可能性就相對較低。但請注意,這并不意味著6歲之后就不會再發(fā)病,因?yàn)槊總€孩子的體質(zhì)和病情都是獨(dú)特的。
??1、我讓王女士平時寶寶的輔食里多加營養(yǎng)豐富的食物,被充分吸收,能夠增強(qiáng)抗病能力。
??2、聽王女士說,寶寶會時不時的有抽搐現(xiàn)象,所以建議給寶寶使用藥物,能達(dá)到抗癲癇效果。
??3、由于寶寶有脊柱彎曲的現(xiàn)象,所以需要配合我進(jìn)行矯形手術(shù),幫助寶寶身體平衡,恢復(fù)正常的運(yùn)動能力。
希望這些方法能夠幫助到王女士的寶寶,分享到此結(jié)束,如果你感興趣,記得點(diǎn)贊收藏哦,不然刷過去就找不到了。
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