每年2月的最后一天是國(guó)際罕見病日，今年國(guó)際罕見病日的主題是“罕多，罕強(qiáng)，罕驕傲！”。2021年2月27日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)在山東濟(jì)南舉辦2021年國(guó)際罕見病日主題活動(dòng)，正式啟動(dòng)“鞘動(dòng)未來(lái)——2021中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目”，并開通中國(guó)首條罕見病心理熱線——400-002-0229。該項(xiàng)目由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組發(fā)起，得到渤健公司等愛心企業(yè)的大力支持。
該項(xiàng)目啟動(dòng)后，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組將邀請(qǐng)疾病領(lǐng)域醫(yī)學(xué)專家對(duì)患者群體展開疾病知識(shí)教育，支持患者群體之間的經(jīng)驗(yàn)分享和信息交流，并引進(jìn)專業(yè)心理咨詢服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為患者及照護(hù)者群體提供心理支持服務(wù)。
該項(xiàng)目旨在提高中國(guó)脫髓鞘疾病患者的自我健康管理能力，為患者獲得有效科學(xué)的診療信息提供支持，幫助病患獲得專業(yè)的情緒疏導(dǎo)和心理減壓服務(wù)，提高脫髓鞘基本患者群體的生活質(zhì)量，減少因病致殘問(wèn)題的發(fā)生。
脫髓鞘疾病主要包括多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。2018年5月，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病被收錄其中。以多發(fā)性硬化為例，該病是一種免疫介導(dǎo)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病，多發(fā)性硬化好發(fā)于20-40歲的中青年人，是目前全球除外傷外最常見的青壯年致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一。患者原本是家庭支柱，卻因?yàn)榧膊〔坏貌浑x開學(xué)習(xí)或工作崗位，受到病痛帶來(lái)的身體、心理、經(jīng)濟(jì)等方面的多重打擊。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗說(shuō)：“脫髓鞘疾病患者及其家庭背負(fù)了沉重的疾病負(fù)擔(dān)，但社會(huì)對(duì)這類高發(fā)于20-40歲青壯年的慢性致殘疾病卻所知甚少，脫髓鞘疾病群體亟需得到社會(huì)的關(guān)注及支持。作為我們?cè)诤币姴》?wù)體系藍(lán)圖中為解決患者服務(wù)最后一公里不懈努力的一個(gè)重要組成部分，鞘動(dòng)未來(lái)項(xiàng)目，尤其是國(guó)內(nèi)第一條罕見病心理熱線的推出，是我們?cè)诤币姴☆I(lǐng)域的一項(xiàng)創(chuàng)新實(shí)踐，將為脫髓鞘疾病患者和照護(hù)者群體點(diǎn)亮希望和未來(lái)。”
渤健公司亞太區(qū)總裁溫浩基說(shuō)：“渤健公司目前在中國(guó)獲批和提交的藥物都是臨床急需的罕見病藥物。我們致力于通過(guò)創(chuàng)新藥物，并和政府、醫(yī)學(xué)界、患者組織、公益組織緊密合作，共同提高罕見病診療水平和可及性。我們非常高興能夠和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)繼續(xù)合作，希望鞘動(dòng)未來(lái)這一項(xiàng)目能夠?yàn)槊撍枨始膊』颊呷后w提供疾病知識(shí)和心理關(guān)愛服務(wù)，為患者和他們的家庭帶來(lái)力量。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組負(fù)責(zé)人，同時(shí)也是確診7年多的多發(fā)性硬化患者楊啟慧說(shuō)：“世界衛(wèi)生組織將健康定義為——不僅是沒(méi)有疾病, 而是生理、心理以及社會(huì)適應(yīng)能力的全面完好狀態(tài)。對(duì)于患有多發(fā)性硬化這種罕見慢性病的人群，由于患病率低、患者人數(shù)少，一方面在確診后難以獲得有效信息，也無(wú)從知曉有相同經(jīng)歷的人如何應(yīng)對(duì)類似情況；每當(dāng)身體癥狀變化時(shí)，極易引起緊張、焦慮等負(fù)面情緒，如果這些情緒無(wú)法得到疏解時(shí)又進(jìn)一步加重癥狀甚至引起復(fù)發(fā)、病情反復(fù)。為患者群體提供疾病知識(shí)和心理支持是我們非常重要的工作使命?！?/p>
《2020中國(guó)多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》顯示：長(zhǎng)時(shí)間的病痛與價(jià)值感的缺失，導(dǎo)致患者心理問(wèn)題突出。在患者心理健康狀況的評(píng)估中，有不同程度心理問(wèn)題的多發(fā)性硬化患者比例達(dá)83%，有超過(guò)90%的患者對(duì)未來(lái)人生存在不同程度的恐懼感，患者主要照護(hù)者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。
心理熱線（400-002-0229）由專業(yè)心理咨詢機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)運(yùn)行。心理機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人華海利老師表示：“以國(guó)際罕見病日2月29日為熱線的末尾數(shù)字，一方面是為了紀(jì)念這個(gè)四年一遇的日子，同時(shí)也便于患者群體記憶。作為一家成立7年多的專業(yè)心理教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，為罕見病患者群體及其照護(hù)者提供心理支持，是我們的社會(huì)責(zé)任。我們?cè)敢馔币姴∪后w站在一起，感其所感，想其所想，幫助罕見病群體走出陰霾，邁向未來(lái)！”
鞘動(dòng)未來(lái)——2021中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目將包括三個(gè)方面的工作：第一是疾病教育課程：邀請(qǐng)神經(jīng)內(nèi)科專注脫髓鞘疾病治療的專家，針對(duì)患者關(guān)注以及疾病管理過(guò)程中需要了解的內(nèi)容進(jìn)行講解，以線上課件的形式提升疾病認(rèn)知和患者自我疾病管理能力。第二是敘事醫(yī)學(xué)故事：和關(guān)注脫髓鞘疾病的醫(yī)生群體共同推動(dòng)患者經(jīng)驗(yàn)分享，以科學(xué)的視角講述人、疾病、家庭、社群的故事，幫助患者群體了解疾病，堅(jiān)定與疾病抗?fàn)幍男判呐c決心，擁抱生活。第三是心理關(guān)懷服務(wù)：引進(jìn)專業(yè)心理咨詢服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為脫髓鞘患者及照護(hù)者群體提供一條心理咨詢熱線，幫助在第一時(shí)間情緒疏導(dǎo)以及進(jìn)行危機(jī)干預(yù)；定期安排專業(yè)心理知識(shí)公開課和群體心理咨詢互動(dòng)活動(dòng)，幫助患者群體自我成長(zhǎng)，悅納自己，活出精彩人生。
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“連接你我，點(diǎn)亮心靈” 中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目暨中國(guó)首條罕見病心理熱線第一階段成果發(fā)布
5月30日是世界多發(fā)性硬化日（World MS Day），今年的主題是：我連接，我們一起連接。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組于當(dāng)日在北京舉辦了世界多發(fā)性硬化日主題活動(dòng)，并發(fā)布了中國(guó)脫髓鞘疾病患者支... 詳細(xì)»
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顱內(nèi)脫髓鞘疾病是什么病
顱內(nèi)脫髓鞘疾病是指多發(fā)性硬化癥，是一種免疫介導(dǎo)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘性疾病。多發(fā)性硬化癥是由于病毒感染、自身免疫反應(yīng)、遺傳、環(huán)境等多種因素引起的，常見臨床癥狀包括肢體無(wú)力、感覺異常、視力下降、復(fù)... 詳細(xì)»
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心理疾病本質(zhì)是什么
心理疾病，是指一個(gè)人受到精神的波動(dòng)干擾，使自己思維、情感和行為，發(fā)生與社會(huì)生活規(guī)范軌道偏離現(xiàn)象。社會(huì)的急劇變化，導(dǎo)致現(xiàn)在人們心理壓力很大。感覺障礙、知覺障礙、注意障礙、抑郁癥多由心理社會(huì)因素致病。所以... 詳細(xì)»
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常見的罕見病有哪些
罕見病，一般指的是發(fā)病幾率非常低的疾病。罕見病多為先天性疾病，又叫做孤兒病。常見的罕見病有白化病、肢端肥大癥等。罕見病的患病人數(shù)是總?cè)丝诘?.65‰～1‰，并且每個(gè)國(guó)家對(duì)于罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)都有一定程度... 詳細(xì)»
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世界罕見病的常見病癥
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義：罕見病是指患病人群占總?cè)丝谇Х种?.65-1.0的疾病或病患。世界罕見病是人類歷史上唯一以發(fā)病率為界定標(biāo)準(zhǔn)的綜合病種，共6000多種，占人類疾病的10％。世界罕見病原因不明確，... 詳細(xì)»
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