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血友病為什么屬于罕見病

血友病 罕見病
主講專家
孫競
孫競 主任醫(yī)師

南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院 血液科

簡介:血友病診療和綜合關懷管理,血小板減少癥診療;造血干細胞移植及并發(fā)癥防治;白血病等血液腫瘤診療。
視頻內容

罕見病的定義在全球各國不太一樣,中國的專家在2021年剛剛定義了罕見病,就是新生兒發(fā)病率<1/10000,患病率<1/10000,或者患者全國總人數小于140000的疾病,就叫罕見病。血友病是國家衛(wèi)健委,第一批頒布的121種罕見病之一,在發(fā)達國家,血友病的患病率大概是5/100000-10/100000左右。

中國在上個世紀90年代做了個統(tǒng)計,血友病發(fā)病率大概是2.73/100000,比如廣東大概有1.26億人口,那廣東省的血友病患者是3500個左右,廣州市是1800萬人口,血友病的患者大概是510個人。

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