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鄭少玲 副主任醫(yī)師 廣東省第二人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科
一、初次面診
一天下午，一對滿面愁容的父母背著一個9歲左右的小女孩來找我，小女孩體形消瘦，臉色蒼白，無法站直。
據(jù)這對父母描述，小女孩去年左踝和左膝開始腫痛，還有點(diǎn)發(fā)燒，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行了體格檢查，實(shí)驗(yàn)室檢查和X線檢查，被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院初步懷疑是以下病癥：1.風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎； 2.a地中海貧血； 3.結(jié)核感染，并在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受相關(guān)治療后無好轉(zhuǎn)所以來我院求醫(yī)，我建議小女孩做體格檢查，實(shí)驗(yàn)室檢查和核磁共振，發(fā)現(xiàn)小女孩患的是幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎。
二、治療經(jīng)過
我建議父母給小女孩辦理住院，在給她做了檢驗(yàn)檢查后發(fā)現(xiàn)她貧血嚴(yán)重，X線檢查提示脊柱側(cè)彎，骨盆向右傾斜，左髖關(guān)節(jié)半脫位。此外，小女孩四肢多個關(guān)節(jié)都有腫脹，存在明顯的關(guān)節(jié)炎表現(xiàn)。
幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎是兒童時期最常見的慢性關(guān)節(jié)炎，也是致殘常見原因之一，但是如果能早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)，早點(diǎn)干預(yù)治療的話，至少3/4患兒可以避免殘疾。小女孩來就診的時候正處于幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎的急性期，我給小女孩使用上抗風(fēng)濕藥物，包括非甾體類抗炎藥如塞來昔布，免疫抑制劑如甲氨蝶呤，及靶向治療。同時也要注意有沒有不良反應(yīng)例如腸胃道不適等癥狀，定期進(jìn)行眼科檢查，監(jiān)測有沒有虹膜睫狀體炎或后葡萄膜炎。
除了急性發(fā)熱外，我建議小女孩不要過多地躺在床上不運(yùn)動，關(guān)節(jié)急性炎癥緩解后需加強(qiáng)關(guān)節(jié)功能鍛煉。同時不停地鼓勵小女孩和家長，要堅(jiān)定戰(zhàn)勝疾病的信心，努力克服自卑心理，相信自己可以回到校園正常活動和上學(xué)。
父母詢問我這種病需不需要做手術(shù)，我跟他們解釋到一般來講幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎是不主張采用手術(shù)治療的，除了是有合并脊椎壓縮性骨折、關(guān)節(jié)融合毀損、股骨頭脫位或頸椎半脫位等并發(fā)癥的患兒才建議進(jìn)行手術(shù)處理。
另外，還給小女孩進(jìn)行理療，如按摩、水療、蠟療、夾板固定于功能位置等，這樣對保持關(guān)節(jié)活動及維持肌肉強(qiáng)度極為重要。后期小女孩開始了保護(hù)關(guān)節(jié)活動及維持肌肉強(qiáng)度的鍛煉，有效地恢復(fù)了關(guān)節(jié)功能，減少肌肉攣縮，出院后預(yù)防了關(guān)節(jié)殘疾。
三、治療效果
治療持續(xù)了大概3個多月，全過程未曾使用糖皮質(zhì)激素。小女孩的病情已逐漸好轉(zhuǎn)，貧血從中度糾正至輕度，她的關(guān)節(jié)已經(jīng)沒有腫脹現(xiàn)象了，骨盆傾斜明顯好了很多，并且能站直，她恢復(fù)得很好，基本可以正常參加校內(nèi)的體育課，胃口也比以前好了很多，還長胖了一些，我給她逐步減少了藥量，保持良好心態(tài)，治療半年后保持關(guān)節(jié)功能正常。
治療費(fèi)用：
住院檢查費(fèi)：5000-8000元；
門診檢查費(fèi)：300元/月；
藥費(fèi)：500-1500元/月；
醫(yī)保報(bào)銷比例：40%-50%。
四、注意事項(xiàng)
幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎目前治療手段有限，易致殘、致盲，但是如果發(fā)現(xiàn)及時，治療得當(dāng)，快速控制炎癥，可有效降低致殘率。作息規(guī)律，加強(qiáng)鍛煉，護(hù)理得當(dāng)，大多數(shù)孩子是可以回歸正常的學(xué)習(xí)和生活，建議出院后注意以下幾點(diǎn)：
1.建議出院后以優(yōu)質(zhì)蛋白，高維生素飲食為主，注意飲食均衡，避免辛辣刺激、燒烤煎炸食物的攝入。
2.患兒需循序漸進(jìn)地進(jìn)行康復(fù)鍛煉，以柔韌性、持續(xù)性、有氧運(yùn)動為主，運(yùn)動過程中注意避免碰撞、跌倒，程度不宜過于劇烈。
3.出院后應(yīng)定期?？崎T診隨訪，最初為每月一次，半年后若病情穩(wěn)定后可逐漸延長時間，依據(jù)病情而定，2~3個月隨訪一次。
4.注意觀察有無癥狀反復(fù)或加重情況，注意監(jiān)測肝功能及血尿常規(guī)，發(fā)現(xiàn)異常應(yīng)及時告知醫(yī)生。
五、個人感悟
幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎的病因和發(fā)病機(jī)制至今尚未明確，醫(yī)學(xué)界暫時沒有發(fā)現(xiàn)與治病直接相關(guān)的單個基因變異，這種病可能與遺傳、感染、關(guān)節(jié)外傷和創(chuàng)傷、環(huán)境影響以及心理刺激等多因素誘發(fā)的免疫紊亂有關(guān)。
這個小女孩得病一年來，已經(jīng)出現(xiàn)多處關(guān)節(jié)活動受限，來診時已經(jīng)出現(xiàn)體型改變，無法進(jìn)行正常的生活和學(xué)習(xí)，如果繼續(xù)拖延治療時間，后果極有可能發(fā)生殘疾，家庭也將因此而承受巨大壓力。借此提醒各位家長，小朋友無緣無故關(guān)節(jié)腫痛，或者反反復(fù)復(fù)持續(xù)超過六周，應(yīng)及時到兒童風(fēng)濕免疫?？漆t(yī)生進(jìn)行篩查。
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