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梁洋 副主任醫(yī)師 中山大學附屬腫瘤醫(yī)院 血液腫瘤科
最近，一個11歲的小男孩路子寬3個月瘋狂增肥30斤，為了捐骨髓給父親治病的新聞引發(fā)了關注，讓無數(shù)網(wǎng)民為之動容。2011年，在路子寬只有3歲的時候，父親就被診斷為“骨髓增生異常綜合征”，只能依靠終日吃藥維持著身體狀況。直到2018年底，吃藥已經(jīng)無濟于事，醫(yī)生建議盡快進行骨髓移植手術，年僅10歲的路子寬是骨髓捐獻的最佳人選。
今年2月，父子二人配型成功。但是路子寬的體重僅有60多斤，必須在短期內(nèi)增肥30斤，才能達到血干細胞移植的供者體重最低要求的90斤。于是，路子寬一日三餐變成了五餐。肉、雞蛋和牛奶不間斷地吃。那段時間里，路子寬常常撐得難受，但他仍強迫自己吃。96斤，這是路子寬三個月增肥的成果。
經(jīng)歷了長達3天的骨髓移植手術，路子寬終于出院?！敖酉聛砀D巨的任務是要開始減肥了”他說。路子寬的父親所患的骨髓增生異常綜合征究竟是一種什么疾病呢？醫(yī)聯(lián)媒體采訪了中山大學附屬腫瘤醫(yī)院血液腫瘤科梁洋教授，帶我們了解一下這種鮮為人知的疾病——骨髓增生異常綜合征。
骨髓增生異常綜合——“冒煙”的白血病
梁洋教授解釋道，骨髓增生異常綜合征是一種白血病的前期的疾病狀態(tài)，以前我們又把它叫成“冒煙白血病”?！啊盁煱籽 櫭剂x，可以比喻為木柴快著火了。著火以后，我們認為它是白血病，但是在冒煙的時候，我們就認為他是骨髓增生異常綜合征。”梁洋教授解釋道。
梁洋教授表示，骨髓增生異常綜合征是一組疾病，分有很多的亞型。這類疾病特點是病人出現(xiàn)三系減少，也就是白細胞、紅細胞、血小板都減少，病人往往如果不治療，他可能會死于感染，或者像急性白血病的轉(zhuǎn)化。對于老年人群體，或者經(jīng)過放、化療的癌癥的長期生存者，它的發(fā)生率也會增加。
骨髓增生異常綜合征——健康的終極殺手
梁洋教授告訴我們，骨髓增生異常綜合征的危害表現(xiàn)在兩方面，一方面因為他是白細胞、紅細胞、血小板。另外，它是細胞核、細胞膜、細胞漿，都出現(xiàn)問題的疾病。所以說，他最直接、最主要的危害有兩大類，一是因為白細胞減少造成的嚴重感染，這個時候病人可因為感染而導致死亡。另外，如果骨髓增生異常綜合征得不到很好的控制，它可以演變成急性髓性白血病，一旦演變成急性髓性白血病，它的治療效果也很差，這是骨髓異常增生綜合征最主要的、最致命的危害。
“當然了，骨髓異常增生綜合征，它也可以因為紅細胞減少、血紅蛋白下降，對病人的生活質(zhì)量造成嚴重的影響，或者是因為血小板的下降，導致嚴重的出血，造成病人的死亡。另外一點，在某些情況下，因為白細胞降低感染，也會對病人產(chǎn)生一些嚴重的影響?！绷貉蠼淌谘a充道。
造血干細胞移植是治愈骨髓增生異常綜合征的唯一途徑
梁洋教授指出，目前，骨髓增生異常綜合征唯一治愈的辦法還是造血干細胞移植。根據(jù)骨髓異常增生綜合征的危險類型，對于低、中危的患者，如果無癥狀可以等待觀察。如果有癥狀，則可以根據(jù)患者促紅素的水平，有沒有一些特殊的染色體的情況，給予相應的免疫佐劑或者去甲基化藥物的治療。對于中、高危的患者，如果能做移植，就盡量去做移植。如果不能做移植，我們也可以采用包括去甲基化藥物，包括免疫佐劑，包括一些臨床實驗的方法，來幫助我們病人去延長生存期。
“總的來說，雖然說我們現(xiàn)在已經(jīng)有了一些治療骨髓異常增生綜合征的藥物，但遠期的療效還是欠佳，期待科學家能夠在將來的臨床科研中，研制出更多的藥物來幫助我們的患者?！绷貉蠼淌谡f道。
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