每年的5月10日為“世界狼瘡日”(World Lupus Day)。系統性紅斑狼瘡是常見的系統性自身免疫性疾病，以全身多系統多臟器受累、反復的復發(fā)與緩解、體內存在大量自身抗體為主要臨床特點，如不及時規(guī)范治療，會造成包括腎臟、腦部等重要受累臟器的不可逆損害，并可能最終導致患者死亡。

多數系統性紅斑狼瘡患者面臨著疾病反復復發(fā)，承受著沉重的經濟和心理負擔，嚴重影響了其生活質量。那么，系統性紅斑狼瘡患者在治療過程和日常生活中應該注意些什么呢？在“世界狼瘡日”來臨之際，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科主任戴冽教授為廣大系統性紅斑狼瘡病友給出健康“小貼士”。

“系統性紅斑狼瘡的治療重在堅持，因此患者的心態(tài)很重要?！贝髻淌谔嵝眩颊咴谛睦砩弦３址e極樂觀的心態(tài)，不必談“狼”色變，學會與疾病共存。同時，要加強與醫(yī)護的溝通,尋求醫(yī)護人員的正確指引，也可以多與成功病例交流，增強戰(zhàn)勝疾病的信心。

擺正心態(tài)后，患者的依從性也很重要。在治療過程中，患者務必遵醫(yī)囑用藥，積極配合治療，切記不能自停藥物，還需要定期復查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能、補體C3、C4和抗dsDNA抗體等。

如今已進入夏日模式，系統性紅斑狼瘡患者如何盡量避免曬太陽？戴冽教授提醒：首先，患者應避免在陽光最強的時刻（一般為10:00-14:00，夏季可延長至15:00）外出，更不宜在海灘、室外泳池游泳或進行日光浴。其次，外出活動時應注意防護，如戴寬邊遮陽帽、打遮陽傘、穿長袖上衣和長褲、涂抹防曬霜等。在選擇防曬霜時，要選擇高SPF和PA指數的產品，建議SPF≥30，PA≥3+，出門前半小時進行涂抹，每2～3小時補涂一次，每次用量如1元硬幣大小，涂抹均勻在面部。對于從來沒有光敏感現象的患者，不需要過度懼怕陽光，做好日常的防曬即可。

此外，系統性紅斑狼瘡患者還需要科學安排飲食。戴冽教授介紹，患者可以多食高蛋白、低脂、低糖、低鹽飲食,少食具有增強光敏感作用的食物,如無花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等。有腎損害的患者,應補充足夠的優(yōu)質蛋白,如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等。活動少、消化功能差的患者,宜食清淡易消化的食物。長期服用糖皮質激素的患者,要適當控制飲食,少食含糖量高的食物，低鹽飲食。此外，應注意補充鈣質,預防骨質疏松。

對于系統性紅斑狼瘡患者來說，調整生活方式也很重要。“患者應該合理安排生活和工作，保持充足睡眠?？梢赃M行適當保健強身活動，如游泳、打太極拳、散步等。”戴冽教授說道。系統性紅斑狼瘡患者容易發(fā)生感染，但這些感染大多是可預防的。其中，呼吸道感染是系統性紅斑狼瘡患者最常發(fā)生感染的部位，建議患者盡量避免到人員密集的場所，并規(guī)范佩戴好口罩、多通風、勤洗手，保持手衛(wèi)生。另外，要注意保持皮膚清潔，做好口腔衛(wèi)生護理，可用漱口水漱口，以預防霉菌感染。

系統性紅斑狼瘡患者大多是育齡期女性，生育是一個重要話題。以往受制于醫(yī)療技術水平發(fā)展，系統性紅斑狼瘡的診斷和治療手段有限，不少系統性紅斑狼瘡患者懷孕產子就像過“鬼門關”，胎兒也面臨流產、早產、發(fā)育遲緩等一系列問題。隨著醫(yī)學不斷發(fā)展，我國在系統性紅斑狼瘡治療方面獲得了長足進展，經過規(guī)范治療、控制病情，女性患者同樣可以懷孕生下健康寶寶。

戴冽教授提到，對滿足以下條件的系統性紅斑狼瘡患者可考慮妊娠：①系統性紅斑狼瘡病情穩(wěn)定>6個月;②口服潑尼松≤15 mg/d (或等效劑量的非含氟類糖皮質激素);③停用可能致畸藥物(如環(huán)磷酷胺、甲氨蝶嶺、嗎替麥考酚酷、來氟米特、雷公藤等)至所需時間;④24小時尿蛋白定量≤0.5g且無重要臟器損害。但均應在風濕免疫科以及產科醫(yī)生的嚴密監(jiān)護下，從孕前、孕中到分娩后的整個圍妊娠期均需要定期隨訪、規(guī)范治療。

為了提高市民們對系統性紅斑狼瘡的認識和了解，消除患者治療誤區(qū)，增強患者的健康意識和對抗疾病的信心，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科將于5月10日舉辦“認識狼瘡，與‘狼’共舞——2023世界狼瘡日義診活動”?；顒赢斕鞂⑻峁┟赓M的義診咨詢以及健康科普知識手冊，歡迎有需要的患者前來就診咨詢！

一、現場義診

義診時間：2023年5月10日（星期三）上午09:30-11:30

義診地點：中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院北院區(qū)門診A區(qū)一樓大廳（廣州市越秀區(qū)沿江西路107號）

義診專家：戴冽教授/主任醫(yī)師、鄭東輝副主任醫(yī)師、梁錦堅主治醫(yī)師、李謙華主治醫(yī)師、陳樂鋒主治醫(yī)師、歐陽志明醫(yī)師、薛佶萌醫(yī)師

二、線上科普直播

直播時間：2023年5月10日（星期三）上午11:00-12:00

主講專家：梁錦堅主治醫(yī)師、李麗主管護師

專家簡介

戴冽，教授, 主任醫(yī)師，博士生導師，現任中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科主任。美國賓夕法尼亞大學醫(yī)學院訪問學者，廣東省藥學會風濕免疫專家委員會主任委員、廣東省醫(yī)學會風濕免疫分會前任主任委員、中華醫(yī)學會風濕病學分會常委、中國醫(yī)師協會風濕免疫科醫(yī)師分會常委、中國老年保健醫(yī)學研究會風濕免疫專委會副主任委員、中國女醫(yī)師協會風濕免疫專業(yè)委員會副主任委員、中國生物醫(yī)學工程學會風濕免疫專委會副主任委員、中國醫(yī)療保健國際交流促進會風濕分會副主任委員。擅長疾?。荷瞄L類風濕關節(jié)炎、強直性脊柱炎、痛風、骨關節(jié)炎、銀屑病關節(jié)炎、系統性紅斑狼瘡、皮肌炎、硬皮病、干燥綜合征、白塞病、成人斯蒂爾病及各種血管炎等的診斷和治療。擅長關節(jié)病（尤其是類風濕關節(jié)炎）的基礎及臨床研究。

鄭東輝，副主任醫(yī)師，醫(yī)學碩士，現任中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科副主任。從事醫(yī)療臨床工作30多年，對各種彌漫性結締組織病如系統性紅斑狼瘡、多發(fā)性肌炎、皮肌炎、系統性血管炎、硬皮病、干燥綜合征、白塞病、混合性結締組織病、成人斯蒂爾病的診治有豐富的臨床經驗，特別對危重風濕性疾病的診斷和治療積累的豐富的經驗，包括重癥系統性紅斑狼瘡等。對疑難風濕性疾病的診斷和治療已經積累了豐富的經驗，包括不明原因發(fā)熱、復發(fā)性多軟骨炎等疑難、少見病。

梁錦堅，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科主治醫(yī)師，醫(yī)學碩士，中山大學2009屆優(yōu)秀畢業(yè)生，畢業(yè)后留我院內科工作，2012年起從事風濕免疫?？乒ぷ?，擅長痛風、類風濕關節(jié)炎、強直性脊柱炎、骨關節(jié)炎、系統性紅斑狼瘡等風濕科常見疾病的診治。以第一作者發(fā)表中文核心期刊文章多篇，參與多項教學等風濕科課題，多次在教學比賽中獲獎。

李謙華，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科主治醫(yī)師，2013年獲中山大學臨床醫(yī)學博士學位，研究方向為痛風的診治，畢業(yè)后留院工作。擅長治療痛風、類風濕關節(jié)炎、系統性紅斑狼瘡、骨關節(jié)炎、強直性脊柱炎、干燥綜合征、皮肌炎、硬皮病、血管炎等常見風濕免疫病。

陳樂鋒，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科主治醫(yī)師，中山大學臨床醫(yī)學碩士。主要研究方向：類風濕關節(jié)炎、IgG4相關性疾病。擅長治療類風濕關節(jié)炎、痛風、強直性脊柱炎、骨關節(jié)炎、IgG4相關性疾病、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合征等常見風濕免疫病。

歐陽志明，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科醫(yī)師，中山大學臨床醫(yī)學碩士。主要研究方向：類風濕關節(jié)炎、痛風。擅長治療類風濕關節(jié)炎、痛風、強直性脊柱炎、骨關節(jié)炎、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合征等常見風濕免疫病。

薛佶萌，中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院風濕免疫科醫(yī)師、助理研究員、醫(yī)學博士、博士后，2021年畢業(yè)于北京大學，從事類風濕關節(jié)炎及系統性紅斑狼瘡的發(fā)病機制研究，以第一作者發(fā)表高水平論文1篇，并在全國年會、美國風濕病學會年會以及歐洲抗風濕病聯盟年會做口頭或壁報交流，同時擔任《凱利風濕病學》第10版主譯助理。擅長類風濕關節(jié)炎、系統性紅斑狼瘡、痛風、干燥綜合征、骨關節(jié)炎等疾病的診治。

（通訊員：張陽、黃睿、楊葵敏）