指導(dǎo)專家：中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院 整形外科副主任（主持工作） 梁偉強(qiáng) 教授；口腔頜面外科副主任 黃志權(quán) 教授

“終于能抬頭見(jiàn)陽(yáng)光了！” 被巨型腫瘤“吞噬”半張臉的女孩小沛，在中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院經(jīng)歷了 5 小時(shí)手術(shù)，順利摘除如藤蔓般蔓延的神經(jīng)纖維瘤。這個(gè)被罕見(jiàn)病困在陰影里27余年的姑娘，曾因腫瘤壓迫右眼失明、嘴角下垂和家庭變故一度陷入絕境。如今，在多學(xué)科專家“妙手解瘤”與社會(huì) 20 萬(wàn)愛(ài)心善款的托舉下，她終于摘下“命運(yùn)的枷鎖”，帶著新生的面容走向春天。

罕見(jiàn)病與破碎家庭的雙重枷鎖

自呱呱墜地起，小沛右側(cè)頭面頸部就有大片“牛奶咖啡斑”，如同命運(yùn)的烙印，伴隨著全身多發(fā)皮膚結(jié)節(jié)及右耳失聰一同降臨。3個(gè)月大時(shí)，她就被確診為I型神經(jīng)纖維瘤病，這個(gè)罕見(jiàn)的病癥因病情復(fù)雜、治療難度極大，家境貧寒的小沛長(zhǎng)期得不到系統(tǒng)治療。隨著時(shí)光流轉(zhuǎn)，腫瘤如瘋狂生長(zhǎng)的藤蔓不斷長(zhǎng)大。2010 年，她接受了面部腫瘤部分切除術(shù)，然而術(shù)后腫物依舊 “頑固”，持續(xù)緩慢增長(zhǎng)，還并發(fā)嚴(yán)重脊柱后凸畸形。肆意生長(zhǎng)的腫瘤使小沛的面部出現(xiàn)了明顯畸形，右眼視力嚴(yán)重受損，甚至無(wú)法閉合，右口角及耳廓下垂，生活質(zhì)量一落千丈。

更令人痛心的是，除了疾病的困擾，小沛的成長(zhǎng)之路更布滿了各種艱辛：幼年時(shí)，她被母親遺棄，由同樣患有神經(jīng)纖維瘤病的父親照料。近年來(lái)，小沛的父親患上了老年癡呆，生活完全無(wú)法自理，家庭的重?fù)?dān)無(wú)情地壓在了姑姑肩上。即便身處如此困境，小沛也從未向命運(yùn)低頭，她和姑姑相互扶持，共同守護(hù)這個(gè)搖搖欲墜的家。因面部病變帶來(lái)的容貌特殊，小沛難以正常社交和工作，“接受手術(shù)、改善外觀，找一份工作，更好地照顧家人”成了小沛心里最大的愿望。

小沛面部有巨大的叢狀神經(jīng)纖維瘤、脊柱后凸畸形

漫漫求醫(yī)路上，小沛經(jīng)歷了無(wú)數(shù)次失望，卻始終懷揣希望，終于在今年來(lái)到了中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院整形外科，希望能通過(guò)手術(shù)改寫命運(yùn)。

多學(xué)科聯(lián)手破解面部腫瘤困局

為了助力她實(shí)現(xiàn)愿望，醫(yī)院迅速行動(dòng)：整形外科牽頭，聯(lián)合放射科、口腔科、神經(jīng)外科、脊柱外科、眼科、兒科、腫瘤科、輸血科、麻醉科、手術(shù)室等多個(gè)學(xué)科，開(kāi)展聯(lián)合會(huì)診。專家們通過(guò)血液檢查、心電圖、心超、肺功能、CT、MRI等一系列詳盡檢查，對(duì)小沛的病情、全身狀況及術(shù)中風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行全面評(píng)估，最終明確了診斷——I 型神經(jīng)纖維瘤病，伴右面部巨大叢狀神經(jīng)纖維瘤病及脊柱后凸畸形等多系統(tǒng)受累。盡管如此復(fù)雜的病情診治難度極高，但令人欣慰的是，小沛的生命體征平穩(wěn)，具備接受進(jìn)一步手術(shù)治療的基礎(chǔ)，這也為后續(xù)的救治帶來(lái)了希望。

此次手術(shù)面臨著重重難關(guān)。小沛的腫瘤范圍廣泛、血供極為豐富，還涉及面部多個(gè)重要解剖區(qū)域，且邊界模糊不清。如何在保障神經(jīng)功能、有效控制術(shù)中出血的同時(shí)，精準(zhǔn)完成腫瘤切除及口角移位重建，并通過(guò)局部皮瓣修復(fù)實(shí)現(xiàn)外觀與功能的雙重恢復(fù)，成了一大難關(guān)。醫(yī)院整形外科團(tuán)隊(duì)專家們憑借著精湛的醫(yī)術(shù)和豐富的經(jīng)驗(yàn)，在結(jié)合患者訴求，和詳細(xì)的術(shù)前評(píng)估、準(zhǔn)備后，毅然迎接挑戰(zhàn)。

在經(jīng)鼻氣管插管全麻下，小沛順利接受了“右側(cè)口腔頜面部巨大神經(jīng)纖維瘤切除術(shù)、口角移位術(shù)及局部皮瓣轉(zhuǎn)移修復(fù)術(shù)”。手術(shù)過(guò)程中，整形外科梁偉強(qiáng)教授團(tuán)隊(duì)、口腔科黃志權(quán)教授團(tuán)隊(duì)密切協(xié)作、精準(zhǔn)操作，成功跨越了一道道難關(guān)。術(shù)后，考慮到術(shù)區(qū)水腫明顯，存在壓迫氣道的風(fēng)險(xiǎn)，醫(yī)院立即將小沛轉(zhuǎn)到ICU 進(jìn)行重癥監(jiān)護(hù)。在醫(yī)護(hù)人員的精心照料下，小沛的病情在術(shù)后1周趨于平穩(wěn)，轉(zhuǎn)回整形外科繼續(xù)康復(fù)治療。

20 萬(wàn)善款托舉 “抬頭人生”

為了助小沛紓困，醫(yī)院一邊集多學(xué)科之力突破技術(shù)難關(guān)，另一邊聚社會(huì)各方愛(ài)心托舉重生希望。小沛的罕見(jiàn)病情和特殊困境牽動(dòng)了廣東救援輔助隊(duì)成員的心，他們?yōu)樾∨嬖O(shè)立了專項(xiàng)資助、積極協(xié)調(diào)慈善資源，為她籌集治療費(fèi)用，并成功募集善款20萬(wàn)元，助力小沛擺脫病痛。這筆飽含愛(ài)心的善款幫助小沛實(shí)現(xiàn) “變臉”，開(kāi)啟嶄新人生篇章。

據(jù)悉，為進(jìn)一步凝聚公益合力、優(yōu)化資源配置，2023年3月醫(yī)院率先發(fā)起成立廣東省中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院醫(yī)學(xué)教育基金會(huì)。成立兩年來(lái)，基金會(huì)相繼設(shè)立 “向陽(yáng)花”“聽(tīng)見(jiàn)春天”“小易加油站”“唯愛(ài)?乳腺癌患者關(guān)愛(ài)基金” 等多個(gè)醫(yī)療公益救助項(xiàng)目，累計(jì)資助近 200 位患者，為困境家庭帶去希望與溫暖，成為醫(yī)療公益領(lǐng)域的堅(jiān)實(shí)力量，持續(xù)傳遞著守護(hù)生命的大愛(ài)精神。

而這次伸出援手的廣東救援輔助隊(duì)作為基金會(huì)重要的公益伙伴，自2007年起至今共為院內(nèi)救治的10名患者捐贈(zèng)了近90萬(wàn)治療費(fèi)用，以一次次慷慨解囊的善舉，為困境患者送去及時(shí)的救助。

經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的悉心治療，小沛于近日順利出院，術(shù)區(qū)愈合情況十分理想。往日總是遮蓋著面部、低著頭的小沛終于“抬起頭來(lái)”，走在了陽(yáng)光下。

【專家簡(jiǎn)介】

梁偉強(qiáng)

整形外科博士、主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院整形外科副主任（主持工作）

專業(yè)特長(zhǎng)：

從事整形修復(fù)重建及美容整形外科的臨床工作20多年；主持多項(xiàng)省市級(jí)科研基金項(xiàng)目，以第一作者或通訊作者發(fā)表科研論文30余篇，在皮膚軟組織腫瘤切除修復(fù)重建、尿道下裂修復(fù)、復(fù)雜創(chuàng)面修復(fù)及眼整形美容方面取得較多的學(xué)術(shù)成果。獲2018年第二屆“胡潤(rùn).平安中國(guó)好醫(yī)生”稱號(hào)，2022年第二屆“廣東實(shí)力中青年醫(yī)生”稱號(hào)，2023年第九屆羊城好醫(yī)生暨第七屆南粵好醫(yī)生稱號(hào)。

社會(huì)任職：中華醫(yī)學(xué)會(huì)整形外科分會(huì)腫瘤整形學(xué)組副組長(zhǎng)、中國(guó)研究型醫(yī)院協(xié)會(huì)整形外科專委會(huì)常委、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)美容與整形醫(yī)師分會(huì)皮膚軟組織腫瘤學(xué)組委員、廣東省整形美容協(xié)會(huì)青年學(xué)術(shù)委員會(huì)主任委員、廣東省醫(yī)院協(xié)會(huì)整形美容專委會(huì)副主委等。

學(xué)術(shù)成就：主持多項(xiàng)省市級(jí)科研基金項(xiàng)目，以第一作者或通訊作者發(fā)表科研論文30余篇，在皮膚軟組織腫瘤切除修復(fù)重建、尿道下裂修復(fù)、復(fù)雜創(chuàng)面修復(fù)及眼整形美容方面取得較多的學(xué)術(shù)成果。

出診安排：

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院北院區(qū)（周二上午、周三下午）

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院南院區(qū)（周一上午）

黃志權(quán)

教授，主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院口腔頜面外科副主任

專業(yè)特長(zhǎng)：

從事口腔頜面外科臨床工作20余年，擅長(zhǎng)口腔頜面-頭頸腫瘤的綜合治療，特別是頭頸部惡性腫瘤（如舌癌、牙齦癌等）的綜合治療及精準(zhǔn)修復(fù)。近年來(lái)開(kāi)展以數(shù)字化設(shè)計(jì)導(dǎo)航輔助的頜面部腫物精準(zhǔn)治療，取得良好治療效果。在頭頸部血管瘤、脈管疾病的綜合序列治療和頜面部微創(chuàng)手術(shù)治療方面具有豐富的臨床診療經(jīng)驗(yàn)。

社會(huì)任職：

中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)口腔頜面腫瘤整合醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員、廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)頜面-頭頸外科學(xué)分會(huì)前任主任委員、中華口腔醫(yī)學(xué)會(huì)口腔頜面-頭頸腫瘤專業(yè)委員會(huì)委員、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤整形外科專業(yè)委員會(huì)委員、中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)頭頸腫瘤專委會(huì)常委等。

學(xué)術(shù)成就：

美國(guó)印第安納大學(xué)訪問(wèn)學(xué)者、國(guó)家自然科學(xué)基金會(huì)和廣東省自然科學(xué)基金評(píng)審專家。主持國(guó)家自然科學(xué)基金2項(xiàng)、廣東省自然科學(xué)基金及中央高?？蒲许?xiàng)目8項(xiàng)，以第一作者/通訊作者發(fā)表高水平論文50余篇。擔(dān)任國(guó)家自然科學(xué)基金會(huì)和廣東省自然科學(xué)基金評(píng)審專家。

出診安排：

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院北院區(qū)（周二下午、周五上午）

中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院南院區(qū)（周一下午）

（通訊員：黃睿、林偉吟、蘇正、陳程）