有這么一群孩子,他們對外界不聞不問,不愿交談,有著異于常人的思維方式,就像活在自己的星球,擁有屬于自己的世界,常被稱為“星星的孩子”,而在這美麗的稱號背后,指代的就是牽動著萬千家庭心緒的自閉癥兒童。
在2023年“世界提高自閉癥意識日”到來之際,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院(簡稱中山三院)兒童發(fā)育行為中心將舉辦講座、義診、公益倡導(dǎo)、社會融合等系列活動,促進社會對自閉癥譜系障礙人士的關(guān)注、了解、接納與支持。
“世界提高自閉癥意識日”會議現(xiàn)場
早期社交干預(yù)、家庭支持 部分自閉癥或可獨立生活
自閉癥是以社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式為主要表現(xiàn)的廣泛性發(fā)育障礙。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織調(diào)查顯示,自閉癥譜系障礙的患病率約為1-2%。自閉癥譜系障礙始于兒童期,往往持續(xù)到青春期和成年。有些自閉癥患者可以獨立生活,并且對家庭、社會具有重要的貢獻,但也有一些人有嚴(yán)重的障礙,需要終生的照顧和支持。
對此,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授進行了《自閉癥兒童社交階梯評估與干預(yù)系統(tǒng)》的主旨演講。鄒教授介紹,自閉癥的核心挑戰(zhàn)來源于缺乏社交技能,以社交為中心、家庭為中心的早期干預(yù),能夠顯著改善自閉癥兒童的預(yù)后。
中山三院兒童發(fā)育行為中心主任 鄒小兵教授
社交干預(yù)不能一蹴而就 也不能半途而廢
在許多家長意識到社交干預(yù)重要性的同時,也應(yīng)該知道,社交是一個逐步發(fā)展的過程,培養(yǎng)孩子的社交能力,需要先明確孩子所處的社交階段,以及用相應(yīng)的策略來進行自然干預(yù)。
鄒小兵教授介紹了自己搭建的自閉癥兒童社交階梯,分為六個階段,每個階段包含200多個社交元素,每個社交元素,都可以結(jié)合家庭生活常見的活動和游戲來進行,實現(xiàn)隨時隨地快樂互動。
與此同時,鄒小兵教授提醒道,“部分經(jīng)過干預(yù)達到第六階段的自閉癥患者,仍不能掉以輕心,需要繼續(xù)提高自己的認(rèn)知能力,用認(rèn)知促進社會交往能力,社會交往能力提高認(rèn)知,形成一個良性循環(huán)。如果不能持續(xù)地重視患者的情緒調(diào)控和挫折承受能力,很有可能會倒退回殘障狀態(tài)。”
專家提示:社會的理解與關(guān)愛也至關(guān)重要
2023年,聯(lián)合國提出的世界提高自閉癥意識日倡導(dǎo)主題為:轉(zhuǎn)型——邁向一個人人享有的神經(jīng)包容性的世界。隨著神經(jīng)多樣性倡導(dǎo)在全世界的進行,許多國家的醫(yī)學(xué)專業(yè)人員、研究人員越來越多的將神經(jīng)多樣性范式納入他們的工作中。
全世界都在經(jīng)歷一個重大的轉(zhuǎn)變,逐漸擺脫治療或改變自閉癥的敘事,專注于更多接納、支持和包容自閉癥譜系人士,并促進他們發(fā)揮他們的才能,促進他們在家庭、職場、藝術(shù)等方面做出貢獻。
社會的平等相待,一視同仁,對自閉癥兒童及其照護者的尊重和包容,也有助于患者在輕松快樂的氛圍中完成社交指令,更好地融入正常的生活和學(xué)習(xí)中。
活動同時,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心為家長開啟了義診。4月2日晚,廣州塔等建筑將參與“點亮藍燈”活動,用藍色的光為自閉癥患兒帶去陪伴和鼓勵,守護每顆孤獨而閃耀的星星。
(通訊員:周晉安 甄曉洲)
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