2023年4月17日是第35個(gè)世界血友病日
今年的活動(dòng)主題是“人人可及：預(yù)防出血”
廣州中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院
關(guān)節(jié)中心副主任中醫(yī)師陳群群
來和大家聊聊
認(rèn)識“玻璃人”
今年27歲的小王是一名乙型血友病患者，日常磕碰、摔跤等對他而言都“如臨大敵”，這些年一直飽受病痛折磨，無法如正常人一般行走生活，昂貴的治療費(fèi)用造成沉重的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，精神上也承受著巨大壓力。
血友病是一種罕見疾病，受一點(diǎn)小傷就可以流血不止，一個(gè)看似輕微的動(dòng)作或細(xì)小的傷口，都有可能將他們置于自殘或致死的風(fēng)險(xiǎn)，所以血友病患者也被稱為“玻璃人”，之所以這么容易出血，主要是因?yàn)檠巡』颊呷狈σ环N凝血因子導(dǎo)致凝血時(shí)間延長，有出血傾向，即便是輕微的創(chuàng)傷也會(huì)導(dǎo)致較嚴(yán)重出血，重癥患者在沒有外傷的情況下也可能會(huì)出現(xiàn)自發(fā)性出血。
當(dāng)血友病患者遇上關(guān)節(jié)炎
據(jù)陳群群介紹，血友病除了在出血方面危及生命健康之外，另外還會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)出血破壞關(guān)節(jié)軟骨，進(jìn)而影響關(guān)節(jié)的功能，特別是下肢負(fù)重關(guān)節(jié)的功能。
據(jù)權(quán)威數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，血友病患者關(guān)節(jié)出血最常受累的關(guān)節(jié)依次為：膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié)、肩關(guān)節(jié)和腕關(guān)節(jié)。由于關(guān)節(jié)反復(fù)出血，關(guān)節(jié)腔內(nèi)的血液會(huì)刺激滑膜引發(fā)滑膜炎，而炎癥刺激增厚的滑膜會(huì)因?yàn)榛顒?dòng)時(shí)的擠壓、撕裂而加重出血，從而形成了惡性循環(huán)，最終導(dǎo)致患者出現(xiàn)持續(xù)性關(guān)節(jié)腫脹和活動(dòng)障礙。與此同時(shí)，關(guān)節(jié)內(nèi)反復(fù)出血會(huì)導(dǎo)致血友病性關(guān)節(jié)炎，出現(xiàn)關(guān)節(jié)軟骨的破壞，關(guān)節(jié)間隙變窄，軟骨下骨質(zhì)缺損，骨質(zhì)疏松，肌肉廢用性萎縮，最終導(dǎo)致患者關(guān)節(jié)畸形，關(guān)節(jié)活動(dòng)嚴(yán)重受限，給生活帶來嚴(yán)重的不便與痛苦。
血友病性關(guān)節(jié)炎：關(guān)節(jié)早期病變，關(guān)節(jié)變形，肌肉萎縮，功能受限嚴(yán)重。
血友病性關(guān)節(jié)炎患者如正常人般行走生活不再是奢望
“53歲羅先生（患者化名），3歲的時(shí)候因?yàn)轭^部外傷診斷為血友病，但由于經(jīng)濟(jì)的原因一直未能系統(tǒng)治療，長年累月的關(guān)節(jié)內(nèi)出血導(dǎo)致患者雙膝關(guān)節(jié)嚴(yán)重破壞變形，行走功能嚴(yán)重受限，給患者的生活帶來了相當(dāng)?shù)睦щy，在我們關(guān)節(jié)中心綜合評估后為他行了左側(cè)全膝關(guān)節(jié)置換術(shù)，手術(shù)安全順利，術(shù)后康復(fù)良好，關(guān)節(jié)功能明顯改善，面對著術(shù)后膝關(guān)節(jié)功能的革命性改善，羅先生很高興。”陳群群講述了一個(gè)血友病患者的故事。
▲為表達(dá)謝意，康復(fù)的血友病患者為關(guān)節(jié)中心的醫(yī)生們送上錦旗。
血友病性關(guān)節(jié)炎患者最大的愿望便是能和正常人一樣行走生活，可是由于關(guān)節(jié)退變嚴(yán)重，數(shù)十年間關(guān)節(jié)內(nèi)的反復(fù)出血已經(jīng)把關(guān)節(jié)嚴(yán)重破壞，據(jù)陳群群介紹，他在門診看到的血友病患者往往都是病變嚴(yán)重，幾乎沒有關(guān)節(jié)功能。對于這類患者，并非沒有辦法，如何能走出病痛，活出精彩，這也是所有關(guān)節(jié)骨科醫(yī)生一直在考慮的問題。隨著社會(huì)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，目前對血友病的認(rèn)識已經(jīng)比較深入，在國家醫(yī)保政策的支持下，血友病的基礎(chǔ)治療已經(jīng)全面鋪開，對于嚴(yán)重的血友病性關(guān)節(jié)炎患者，可以在補(bǔ)充足量凝血因子的前提下進(jìn)行關(guān)節(jié)成型術(shù)或人工關(guān)節(jié)置換術(shù)，可以很有效減輕患者關(guān)節(jié)疼痛癥狀，糾正關(guān)節(jié)畸形，改善關(guān)節(jié)功能，有效提高患者的生活質(zhì)量。
血友病性關(guān)節(jié)炎患者右側(cè)全膝關(guān)節(jié)置換術(shù)，矯正畸形，改善功能。
“只要我們能科學(xué)認(rèn)識、客觀對待，積極治療，（關(guān)節(jié)置換）往往會(huì)有一個(gè)比較好的治療效果。特別是對于血友病性關(guān)節(jié)炎患者，通過手術(shù)治療往往可以明確的緩解疼痛，改善關(guān)節(jié)功能，明顯提高生活質(zhì)量?！标惾喝罕硎鞠Ｍㄟ^整個(gè)團(tuán)隊(duì)的專業(yè)技術(shù)和豐富的經(jīng)驗(yàn)，多方聯(lián)合幫助廣大血友病患者走出病痛，活出精彩。
▲中醫(yī)在血液病診療中存在獨(dú)特優(yōu)勢，華南區(qū)中醫(yī)血液病?？坡?lián)盟成立，期待能夠探索中醫(yī)治療血友病關(guān)節(jié)炎的更多可能。
醫(yī)患音樂會(huì)、科普直播……多方協(xié)力助力血友病患者行走
除了突破診療上的難關(guān)，醫(yī)院多方也為血友病患者的行走注入“治愈”的力量，助力行走。
音樂有治愈心靈的力量，也有撫慰傷痛的力量。3月28日，一場名為“為愛啟程”醫(yī)患音樂會(huì)在廣州中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院住院部10樓康復(fù)研究部舉行。在音樂會(huì)上，醫(yī)務(wù)人員化身歌手、樂手，為血友病患者和堅(jiān)守醫(yī)療一線的同道們送上“治愈”的力量。當(dāng)天，許多住院病人在醫(yī)院視頻號收看這場精彩美妙的演出。
▲廣州中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院（廣東省中醫(yī)骨傷研究院）骨傷康復(fù)研究部主治醫(yī)師、副主任治療師袁穎嘉化身主唱，為血友病患者歌唱。
4月13日下午，由醫(yī)院新媒體中心策劃的世界血友病日專題的科普直播如約舉行，在直播間，醫(yī)院關(guān)節(jié)中心的專家向觀眾科普血友病知識，交流血友病常見問題，分享血友病患者順利行走的故事。當(dāng)天，該直播間內(nèi)涌入了近萬人次網(wǎng)友，其中還包括曾經(jīng)在醫(yī)院順利康復(fù)的血友病患友，熱情的網(wǎng)友們紛紛為專家點(diǎn)贊。
▲醫(yī)生化身主播，為觀眾科普血友病知識。
（通訊員：王劍、葉美琪）
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