每天頂著兩個頭的重量生活，是什么樣的感覺？對于來自貴州的28歲小伙子阿成（化名）來說，這意味著每天忍受著常人難以忍受的折磨。這都因為他患有一種罕見的疾病——神經(jīng)纖維瘤，重達6公斤的腫瘤日日夜夜堆砌在他左臉上，這個重量已經(jīng)堪比一個成年人頭部的重量，還導致他左耳失聰，左眼失明。從出生到現(xiàn)在，無論誰看到阿成都會大吃一驚。而阿成，也這樣子忍受著身體、心理的雙重折磨。
2023年5月4日，阿成的命運在這一天迎來了轉(zhuǎn)折點。在慈濟慈善事業(yè)基金會的牽線下，阿成找到了中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院口腔科陳偉良教授尋求治療。通過10個小時的緊張手術(shù)，陳偉良教授為阿成切除了顱頜面巨大腫物切除，并采用了擴大的下斜方肌瓣進行修復。術(shù)后阿成恢復良好，并于10天后順利出院。
出生時左臉膚色更深，竟是神經(jīng)纖維瘤
據(jù)阿成哥哥回憶，阿成出生的時候左側(cè)顏面部皮膚顏色稍比對側(cè)顏色深，家人也沒有過多留意。后來阿成左側(cè)顏面部慢慢隆起，大概是從11歲開始，腫瘤開始越長越大，而從小懂事的阿成也很少再外出，見到外人也低下頭。然而，外人的不解和笑話，不斷地加重阿成的自卑感。
如今阿成已經(jīng)28歲，巨大的腫瘤已經(jīng)蓋過他的半邊臉，導致他左耳、左眼球廢用性萎縮，而且往下垂到鎖骨上。臉上巨大的腫瘤帶來的不僅僅是生活的影響，還威脅著他的生命。如今，阿成在睡覺的時候會出現(xiàn)呼吸急促甚至困難。治好阿成的病，成了阿成一家人的心愿。
在貴州當?shù)孛襟w的幫助下，慈濟慈善事業(yè)基金會了解到阿成的情況，并給予他重要的援助。自那之后，阿成和他哥哥在兩年間走遍大江南北的許多醫(yī)院尋求治療，但醫(yī)生給出的治療意見和治療費用都讓他們望而卻步。一次偶然的機會下，他們讀到陳偉良教授的相關(guān)報道和相似病例的成功治療經(jīng)驗，于是在慈濟慈善事業(yè)基金會牽線下，阿成和大哥一同來到廣州找到陳偉良教授診治。
陳偉良教授了解阿成的病情后，立刻給出考慮“神經(jīng)纖維瘤”的初步診斷。陳偉良教授介紹，這是一種常染色體顯性遺傳病，具有家族遺傳史，表現(xiàn)為皮膚咖啡斑伴有皮下軟組織腫塊，是基因缺陷使神經(jīng)嵴細胞發(fā)育異常導致多系統(tǒng)損害，目前以手術(shù)切除腫瘤和對癥治療為主。
隨后，陳偉良教授帶領(lǐng)團隊的周斌副教授、黃子賢博士等共同為阿成進行全面、詳細的檢查，并請手術(shù)室、麻醉科、影像科、神經(jīng)外科、眼科、耳鼻喉科、重癥醫(yī)學科等多學科共同進行多學科會診（MDT），共同制定好手術(shù)策略。
“這個手術(shù)很有挑戰(zhàn)性，因為腫瘤很大，切除范圍也要足夠大。但更重要的是修復方式，這么大的范圍，怎么才能修復好？經(jīng)過綜合考慮，最終我們采用了擴大的下斜方肌瓣進行修復。同時，結(jié)合神經(jīng)外科、耳鼻喉科、眼科會診意見，左耳、左眼球已經(jīng)廢用性萎縮，建議一并切除?！标悅チ冀淌谡f道，制定方案后，他便帶團隊和阿成一家人共同商量，決定要為阿成解決左顱頜面巨大瘤體的問題。
28年間腫瘤野蠻生長，切除腫瘤重達6公斤！
五四青年節(jié)這天，陳偉良教授帶團隊為阿成開展手術(shù)，術(shù)前氣管切開，背部斜方肌皮瓣制備，并切除顱頜面巨大腫物，用皮瓣進行修復。經(jīng)過10個小時的緊張奮斗，手術(shù)順利完成。
“當腫瘤切除下來后，我們一稱重，居然有6公斤！”陳偉良教授補充道，阿成的臉部腫物重達6公斤，相當于每天頂著兩個頭生活、勞作，這其中的痛苦可想而知。
陳偉良教授介紹，這次手術(shù)十分必要，也十分及時。有了完善的術(shù)前準備和多學科協(xié)作，再加上陳偉良教授精湛的技藝，手術(shù)非常成功，術(shù)中出血少，同時避免了顱神經(jīng)血管損傷。術(shù)后阿成恢復良好，并于10天后順利出院。
手術(shù)后的病理提示，阿成的左頜面部腫物為“神經(jīng)纖維瘤”，符合陳偉良教授的術(shù)前判斷。
顱頜面部的神經(jīng)纖維瘤會導致患者顏面部畸形，并嚴重影響患者的自信心，對日常生活也會造成諸多不便。陳偉良教授提醒，顱頜面部的神經(jīng)纖維瘤一般很少惡變進而危及生命，早發(fā)現(xiàn)早治療是關(guān)鍵。特別是針對阿成這樣的病例，拖太久沒有治療，反而需要更大范圍的切除，對后期康復也會有一定的影響。神經(jīng)纖維瘤雖是良性疾病，但侵犯眼、耳等重要功能器官時仍易導致失明、失聰?shù)葒乐睾蠊?，早期的診治與定期隨訪是十分必要的。
阿成術(shù)前照片
阿成術(shù)后照片
術(shù)后三周阿成回院，陳偉良教授為他復查。
專家簡介
陳偉良，中山大學名醫(yī)，二級教授，一級主任醫(yī)師，博士生導師。中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院國家重點臨床專科（口腔頜面外科）學科帶頭人，中山大學顱頜面外科中心主任。廣東省醫(yī)學會頜面-頭頸外科學分會首任主任委員，廣東省顱頜面畸形顱面外科矯治技術(shù)專家組組長，教育部學位與研究生教育評估專家，國家自然科學基金項目評審專家，國際口腔頜面外科協(xié)會會員，國際口腔癌協(xié)會會員，美國加州大學（UCLA）客座教授。
對口腔顱頜面-頭頸部良性（如頜骨囊腫，鰓裂囊腫，腮腺混合瘤，成釉細胞瘤等）和惡性腫瘤（舌癌，牙齦癌，頰癌，腭癌，舌根癌等口腔口咽癌和頜面頜骨肉瘤）在分子水平方面作深入的研究。對良惡性腫瘤手術(shù)治療，軟硬組織缺損修復以及中晚期口腔癌化學治療、基因靶向治療和免疫治療等綜合治療；口腔頜面部脈管疾病-血管瘤，淋巴管瘤，脈管畸形的基礎(chǔ)研究。治療包括手術(shù)、超選擇性栓塞、放射、硬化、核素和冷凍等綜合治療；口腔頜面部外傷骨折救治；口腔頜面部感染的治療；口腔頜面部先天（唇腭裂和頜骨畸形）后天畸形（外傷疤痕和缺損）整復；頜骨前突或后縮畸形整復和口腔顱頜面痛癥和神經(jīng)精神疾病的診斷和治療等有較深造詣。近年來，大力開展了內(nèi)窺鏡微創(chuàng)治療顱底咽旁腫瘤以及侵犯頸動脈晚期頭頸腫瘤和頸動脈體瘤治療，取得理想療效。系列研究分別在2003年、2007年和2014年獲廣東省人民政府科技成果獎。主持國家及省部級科研課題15項，發(fā)表高水平論文120多篇。
（通訊員：張陽、黃子賢、董曉瑜）
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